當病情變成一個不能說的秘密,知道和不知道的人共處一室時,他們的互動不會收到影響嗎?曾經有一個比喻叫做「房間裡的大象」,這個病情的秘密就像是病房裡的大象,明明就這麼大,大到幾乎把所有人都壓迫到牆壁上,彼此不能面對面,要繞過大象的軀體才能說話,但是大家還要對大象視而不見,這是多麼煎熬的一件事。
常想要寫一些關於「病情告知」的相關議題,因為這個部分不僅困難,也常發生糾紛。忘記在哪裡聽過,「病情告知」這個說法應該改成「病情溝通」才比較貼近實際狀況。因為癌症的病情要說得明白,不能只用醫療專業術語堆砌,也無法化約成簡答題「可以做什麼治療?會不會好?會不會死?還有多久?」。要向病人或家屬說明生病狀況的過程,絕對不會是簡單地「告知」,而是一個複雜的「溝通」歷程(否則寄一封Email或是寫一張便條紙就好了),包括:溝通的目標是什麼?要傳遞哪些訊息?是否同理對方?溝通前中後遇到的困難是什麼?對方理解的程度如何?彼此的感受或想法如何?
常想要寫一些關於「病情告知」的相關議題,因為這個部分不僅困難,也常發生糾紛。忘記在哪裡聽過,「病情告知」這個說法應該改成「病情溝通」才比較貼近實際狀況。因為癌症的病情要說得明白,不能只用醫療專業術語堆砌,也無法化約成簡答題「可以做什麼治療?會不會好?會不會死?還有多久?」。要向病人或家屬說明生病狀況的過程,絕對不會是簡單地「告知」,而是一個複雜的「溝通」歷程(否則寄一封Email或是寫一張便條紙就好了),包括:溝通的目標是什麼?要傳遞哪些訊息?是否同理對方?溝通前中後遇到的困難是什麼?對方理解的程度如何?彼此的感受或想法如何?
尤其是當病情嚴重時,家屬們常會擔心病人無法接受事實(可能是癌症晚期或是末期),期待病人能抱持著”希望”,也害怕病人聽到之後會承受不住,所以請求或要求醫療團隊不要跟病人說,這時候家屬對病人的愛和關心反而成為病情溝通的阻力(助力?「恩~家屬不願意讓病人知道,所以我們不用病情告知~呼~」)。
當然,沒有事情是必然的,每個病人的狀況都不一樣,我也在會談中遇過明白表示不想要知道太多「反正醫生說什麼我就好好配合」的病人,這時候硬要跟他說,好像也違反了病人的意願(但真的是這樣嗎?一個人可以選擇不要知道自己嗎?或許可以,但至少也要讓他有選擇的機會啊!)。
Anyway,當病情變成一個不能說的秘密,知道和不知道的人共處一室時,他們的互動不會收到影響嗎?曾經有一個比喻叫做「房間裡的大象」,這個病情的秘密就像是病房裡的大象,明明就這麼大,大到幾乎把所有人都壓迫到牆壁上,彼此不能面對面,要繞過大象的軀體才能說話,但是大家還要對大象視而不見,這是多麼煎熬的一件事。
感覺這個議題實在非常非常大,有很多值得討論的東西,先分享幾個小故事,有機會再來聊聊病情溝通的種種面向。
故事一、病人已經無法開刀也不適合做化療,家屬不但強烈要求要做治癒性的治療,還寫了一張劇本說明,要求夾在病歷本裡,任何接觸這個病人的醫護人員都被要求依照這張說明「唸」給病人聽,以求病情說明的一致性!?(你說這符合倫理原則嗎?我不知道,但是為了避免醫療糾紛…),還聽說有一次病人的某個家屬不小心說溜嘴,讓病人感到很震驚,因此被其他家人責怪不已…
故事二、中年病人過去辛苦工作,拼了大半輩子,忽然得了一個很嚴重的癌症,治療的預後不佳,但是可以加入臨床試驗嘗試一種新藥。家人很體貼,覺得不想讓病人知道太多,反正知道或不知道都是要配合醫院好好做治療,如果到時候真的不行再說吧!結果病人只知道自己腦出血(腦轉移),身體裡面長了東西,要做一些治療,你說她真的不知道自己得癌症?(都這麼明顯了,這一區的病房大家都推著點滴走來走去,病友們多少都會彼此聊聊狀況,你知道我知道獨眼龍也知道這裡就是癌症病房)。然而,病人也曾經在會談中表達過「我不想知道太多,醫生說該怎麼做我都會配合,如果要做什麼醫療決策就給家人去決定」,怎麼辦?結果結果,透露病情的竟然是……臨床試驗新藥的問卷?!!!例如:
非常
不同意
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不同意
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同意
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非常同意
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肺癌對我的生活品質影響很大
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