「阿公/阿媽的健康狀況不是很好,他們可以填這個(DNR)嗎?可是要怎麼跟他們談(ACP)?」

前幾天在佛光大學講預立醫療自主計畫(ACP),對大學部的同學們來說,「死亡」這個「對象」通常還距離自己有些遙遠,頂多是自己的祖父母輩可能會面臨這類的生命議題。跟安寧照顧基金會拍攝的紀錄片類似,長輩不見得真的已經末期臨終,可是健康狀況起起伏伏,逐漸地走下坡,很可能在某次起伏終究要進行困難的決定(要不要急救?要不要插管?),所以「何時談ACP?又該怎麼討論?」實在是不急迫卻非常重要的事情。然而,針對「要不要和病人談ACP?」,家屬們卻有不同的意見,而身為孫子輩的同學們想關心或期待自己能幫上忙,卻不知道可以怎麼做?





我最先看重的是同學們對家人的用心:對長輩受苦的敏感度、想要盡一點心力試圖幫上忙、願意去瞭解對成人來說都不容易談的生死議題等。同學們所扮演的角色類似Thomas(2002)提到的非專業照顧者(informal carer)或是余德慧(2006)論述的「宿緣照顧者」,意指照顧者和病人在生病之前就已經具備歷史關係脈絡(相較於醫療團隊人員、志工或看護等),例如:家屬、親戚或朋友。學者認為宿緣照顧者除了實際照料病人的必要性工作之外,還需要關注心理社會的情緒層面,包括病人的情緒和照顧者自己的情緒,這兩種情緒工作非常不容易,也相當重要,卻常常被忽略。但是演講結束的當場可能沒辦法講那麼多,所以我只好分享一些簡單的想法,希望對同學們的發問有幫助。

1.    角色要求的衝突
「你能夠想到這些是很棒的,但ACP不一定要由你來談或主導」:家屬在原來的家庭脈絡中都具備各自的角色,例如原本家中孫子的角色可能是專心讀書,乖乖聽話,扮演個好孩子或好學生即可。後來長輩生病,多了一個照顧者的角色,但是這個照顧者角色或許比較邊緣,頂多是放假時會接觸生病的爺爺奶奶,陪長輩聊聊,這個時候如果忽然想要協助家人來談ACP,很可能會形成角色衝突,讓整個家庭都很不習慣這個轉變。如果我們可以發現這點,就會避免給自己太多不必要的壓力,很多醫護人員也都會在自己家人生病時面對這樣的角色衝突「這個時候自己到底是家人還是醫護人員?」,後來大家的經驗是,大部分時候都還是回到家人的角色,只有在必要的時候才需要提供一些資訊,例如同學可以把演講內容或安寧照顧基金會的網路或紙本資料分享給其他家人。

2.    先同理心情,再處理事情
家屬意見雖然不同,可是相信大家的共同目標都是為了病人好,只是每個家人覺得的「好」可能不一樣。當有家人覺得不可以談ACP或者是不同意DNR時,可以先讓這個家人說說心情和想法,而非急著理性去說服,試著從這個家人的觀點去感受「您一定很捨不得阿媽,所以只要有機會各種治療都想要試試看,這樣阿媽就能陪您久一點?」、「妳希望不要跟先生談這些,寧願自己承擔,是擔心什麼嗎?」、「有些家屬擔心談這些(ACPDNR)會讓病人意志消沈或讓病人覺得被放棄,你覺得呢?也會這樣擔心嗎?」。先讓家屬能夠充分的表達自己的想法和感受,往往更有機會開啟後續的對話。

3.    ACP預立醫療自主計畫的「自主」到底是什麼意思?
病人自主比較像是一個動態過程,而不是終止的結果。做出決定之後,隨著時間、病情和心境的不同,本來就有可能做改變啊!一下子想要談ACP,但是真的拿到「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(所謂的DNR)」又不想簽,後來過一陣子又忽然請護理站拿過去就簽了,這樣來來回回的心境很正常。另外,並非病人做決定就叫做自主,很難有單純的病人自主,事實上很難有所謂全然的自我決定(throughgoing self-determination),包含了現實的優勢或限制(經濟/資源)、醫療資訊提供的方式(認知心理學研究發現,光是不同的訊息呈現方式:10%會有效 vs. 90%會無效,就足以影響決策)、家庭關係的連繫(東方文化或華人社會中,家人偏好往往超越個人意願)、醫療團隊的態度等等,都會影響病人的決定。所以我認為預立醫療自主計畫並不是要逼迫當事人做出決定,而是要有機會能夠討論,讓病人、家屬和醫療團隊一起討論病情、預後還有各種醫療處置的優缺點,談這些事情通常有點沈重,不太會是一個歡樂的過程,需要當事人、宿緣照顧者、醫療團隊成員一起來承擔。分享一段與病人家屬的對話:

「還是不要在我姐姐面前談這個好了,這樣好像要放棄她了,我姊夫說不要放棄」
「很多人都會擔心病人覺得被放棄,可是我覺得我們這樣也像是放棄她?」
「什麼意思?」
「你看,姐姐現在還頭腦很清楚,可以表達自己的意思,但是你和姊夫在討論關於姐姐的事情,卻不讓她參與,把姐姐排除在這個與她切身相關的醫療決策之外,如果你在姐姐的位置,你會怎麼感覺呢?」
…...,那我們可以怎麼辦?」

「首先,要確認你們家屬的意願,如果覺得願意跟病人談,那我們安寧團隊才有機會提供協助,然後看看讓你們和姐姐找機會一起討論這些事情

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