針對癌症病友,什麼才是最溫柔的陪伴呢?這個話題不僅僅對家屬、朋友或醫護人員重要,對病友們自己也很重要,畢竟,最瞭解自己的人還是自己。
向大家推薦王正旭醫師的這本書《最溫柔的陪伴》,明白地闡述了他想要向大眾傳遞的重要理念—癌症晚期的希望照護。第一部分「序幕」提到了王醫師從醫以來的生命脈絡,讓人感嘆「啊~原來是這樣的經歷才讓王醫師成為現在這樣的醫生」。然而,在讚賞與感動的同時,我比較想要鼓勵讀者(無論是癌症病友、家屬或是醫護人員),可以藉此回顧自己的生命經驗:我是一個什麼樣的人?有哪些重大經歷影響著我的價值觀和意義感?而這樣的內在狀態又如何影響著我看待、感受和因應罹癌這件事?例如有些病友或家屬聽到了”癌症”或”化療”,可能因為過去親友罹癌的經驗或聽說了別人的故事,就反射式地想到死亡或悽慘樣貌,心中的焦慮和害怕導致就此逃離醫院,直到後來嚴重到不行才被迫回來看診,卻為時已晚。
另一方面,也有可能某些病友或家屬,一旦知道了癌症的診斷,病人可能因為過去自己就是一個習慣配合別人、不想給別人添麻煩的人,就立即表示不想要知道詳情,都給醫生或家人做決定;或是家屬因為長期以來與病人的相處經驗,馬上就直覺地認為不可以讓病人知道病情「不行!他/她受不了這個打擊(這句話的背後可能是:不行!我無法想像當他/她知道病情以後我們要怎麼陪伴或相處)」。無論如何,當病友、家屬或醫護人員對罹癌的態度或價值觀不同時,可能會有一些衝突或意見不合,這時候不妨替自己或對方想想「我們過去的生命脈絡有哪些不同而造成現在的差異?」,如此一來就較能夠同理對方和展開溝通。
另一方面,也有可能某些病友或家屬,一旦知道了癌症的診斷,病人可能因為過去自己就是一個習慣配合別人、不想給別人添麻煩的人,就立即表示不想要知道詳情,都給醫生或家人做決定;或是家屬因為長期以來與病人的相處經驗,馬上就直覺地認為不可以讓病人知道病情「不行!他/她受不了這個打擊(這句話的背後可能是:不行!我無法想像當他/她知道病情以後我們要怎麼陪伴或相處)」。無論如何,當病友、家屬或醫護人員對罹癌的態度或價值觀不同時,可能會有一些衝突或意見不合,這時候不妨替自己或對方想想「我們過去的生命脈絡有哪些不同而造成現在的差異?」,如此一來就較能夠同理對方和展開溝通。
第二部分「希望」中,執筆者訪談了五位癌症晚期的病友,並將他們的生命故事用很敘事的方式呈現出來,而每篇故事之後都有王醫師的溫柔提醒。這部分很適合有fu的時候,帶著放鬆、不特別想要獲得什麼心情來讀。當病友們讀到與自己相似的故事情節可能會非常有共鳴,發覺自己的感受並不孤單;而讀到與自己故事的相異之處,則有機會覺察多元化的可能性,或許就能夠用新的觀點來看待現在的處境。對家屬和醫護人員來說,雖然沒有生病的經驗,但讀完這些故事,或許有機會稍微捕捉到一點生病的樣貌,也更知道可以如何試著瞭解病人。
第三部分「照護」,王醫師則深入淺出地介紹了許多知識性的資訊,例如什麼是癌症晚期?怎麼評估要不要病情告知?這時的醫療要考量什麼?病人可以怎麼做?(耳熟能詳的四道人生:道謝、道歉、道別、道愛,到底該怎麼準備?)陪伴者可以怎麼做?(以病人為中心的陪伴原則:Talk允許傾吐、Time給予充分時間、Tears容許悲傷和負向情緒)到底病人可以幫自己做哪些決定?(所謂的預立醫療自主計畫)讀者們不妨把這個部分當成工具書,試試看病人主動邀請家人(或是家人邀請病人)一起讀這個部分,彼此分享自己的想法和建議。
第四部分「陪伴」,則簡介了什麼是緩和醫療、居家照護和安寧照護,也收錄了相關資訊。這個部分回應到了主題,到底什麼才是最溫柔的陪伴呢?廣義來說,安寧照護或緩和醫療不一定總是和最溫柔的陪伴劃上等號,例如還在早期或中期癌症時,鼓勵病人接受治療、安撫其不安與焦慮、激勵奮戰精神、教導因應技巧,或許不是最溫柔的陪伴,但可能是病人最需要的陪伴。
如果你同意每個人讀完這本書之後,對於什麼是最溫柔的陪伴會有各自不同的見解,那麼我們就走在正確的方向上了。怎麼說呢?這就要提到「陪伴的適配性」(goodness of fit),舉例來說,若病人此時此刻的狀態需要別人靜靜的陪著,聽其訴說心中的感受,那這個時候過多的理性分析和具體的建議或方法就一點也不適合。如果病人現在需要的是具體建議或有人能夠一起討論目前狀況可以怎麼辦,那這時太感性的同理或傾聽就一點也搔不到癢處。
或許,最符合對方當下的需求,最能夠讓對方感到安心的陪伴方式,就是最溫柔的陪伴吧?
留言
張貼留言